czwartek, 6 marca 2014

Życie z przewlekłą chorobą


Dzisiaj będzie trochę subiektywnie, trochę osobiście i trochę egocentrycznie. Do napisania tego postu skłoniły mnie kolejne bariery w postaci choroby, na którą choruję od kilku ładnych lat, czyli Hashimoto (cóż za powalająca i egzotyczna nazwa).


W pewnym stopniu przyzwyczaiłam się już, że moje życie nigdy nie będzie do końca normalne, mój organizm tak sprawny oraz że muszę zmagać się z chwilami takie jak obecna. Jednak to właśnie teraz uzmysławiam sobie, jak trudno jest osobie przewlekle chorej radzić sobie w dzisiejszym świecie, a zwłaszcza wśród osób zdrowych i pełnych sił witalnych.

Jak to się zaczyna?

Chorobę odkryłam jakieś 7 lat temu. Wypadające włosy jak po chemioterapii, senność w dzień i bezsenność w nocy, nagłe tycie, wzmożona nerwowość i emocjonalność na przemian ze stanami depresyjnymi, brak koncentracji, niemożność uczenia się, czy po prostu chroniczne zmęczenie organizmu. To tylko niektóre objawy, jakie towarzyszyły mi i towarzyszą nadal. Nie brzmią może zbyt strasznie, ale uwierzcie, że skutecznie dezorganizują funkcjonowanie. Męczyłam się i męczyłam miesiącami, aż wreszcie padła diagnoza – Hashimoto, czyli autoimmunologiczne zapalenie tarczycy. W wielkim skrócie mój organizm nie przepada za moją tarczycą i walczy z nią, aż pewnego dnia ona zniknie forever. Leki do końca życia i brak perspektyw na wyleczenie. Żartów nie ma, bo tarczyca to gruczoł, który reguluje pracę całego niemal organizmu. Rozpoczęłam więc leczenie, czyli po dziś dzień łykam małą białą tableteczkę przed śniadaniem.

Życie codzienne

I niby wszystko powinno być dobrze, ale… nie jest. Choroby przewlekłe mają to do siebie, że sprawiają, iż ogółem twój organizm nie jest tak silny. Dodatkowo wielokrotnie łączą się z innymi nieprzyjemnymi przypadłościami jak np. cukrzyca, celiakia, zaburzenia psychiczne, a nawet anemia, czy białaczka.
Co to oznacza jednak w rzeczywistości? 
  • A no to, że muszę odmówić, kiedy ciągną mnie na imprezę, bo zwyczajnie brak mi sił. 
  • Nie jestem tak wydajna w pracy, jak inne osoby, szybciej się męczę i nie daję rady sprostać niektórym zadaniom.
  • Często się męczę, dlatego uprawianie sportów sprawia mi trudność, zamiast przyjemności, a wyjście po schodach staje się czasem katorgą. 
  • Sporo jem, bo często mi słabo, a przy tendencji do tycia nie daje to wspaniałych efektów. 
  • Często wpadam w emocjonalne stany, za które odpowiada poziom moich hormonów, a nie ja sama.
  • Śpię w dzień jak emeryt, a w nocy siedzę wpatrzona jak lunatyk w komputer. 

W codziennym życiu to wszystko bardzo przeszkadza i być może idzie się przyzwyczaić, jednak jest pewien mankament.

Co na to inni?

Najgorsi są jednak w tym wszystkim ludzie wokoło. Oczywiście pomijam rodzinę , czy wtajemniczonych przyjaciół (chociaż to też różnie bywa). Niewiele z nich jest w stanie zrozumieć, dlaczego zachowujesz, czy czujesz się tak, a nie inaczej. Przecież nie będę każdemu tłumaczyć „Hej stary mam Hashimoto i dlatego zrobiło mi się słabo w pracy” albo "to nie ja nakrzyczałam na Ciebie, tylko moje popierdolone hormony". Z drugiej strony, nawet jeśli ktoś wie, to nie bardzo rozumie, czym ta choroba jest i jakie ma skutki. Przecież wyglądam normalnie, nie mam raka, chodzę, mam dwie ręce, śmieję się, jakoś funkcjonuję. Owszem, funkcjonuję, ale poziom tego życia jest skrajnie różny od życia przeciętnego człowieka. Wierzcie mi na słowo. Przewlekła choroba wyniszcza organizm, sprawia nie raz, że mamy dość i chcemy się poddać, hamuje nas w działaniach. Są takie dni, kiedy czujesz się, jakbyś był śmiertelnie chory, słabniesz, nie potrafisz wytłumaczyć, dlaczego się tak czujesz. Jest to o tyle trudne, że na grypę są sprawdzone metody, a w tym przypadku nie do końca. W przypadku mojej choroby organizm jest ciągle nastawiony na walkę, więc jednocześnie jest bardzo osłabiony.

W chwilach takich jak ta, czyli gdy naprawdę jestem osłabiona i skrajnie wyczerpana, to myślę sobie i czuję się z tym strasznie sama. Bo o tym się nie mówi. Bo moja choroba jest moją walką z codziennymi trudnościami, ale nie jest na tyle straszna, by ktokolwiek się nad Tobą litował...

Chciałabym uświadomić ludziom, że na około nas jest wiele osób, które mają takie problemy. To może być otyła koleżanka, która choruje na cukrzycę, albo ja chorująca na jakieś gówno o japońskiej nazwie. I czasem chciałoby się wykrzyczeć światu, że jest źle, ale my to trzymamy w sobie, bo nikt nie chce się chwalić czymś takim. 

Innymi słowy, chciałam zawrzeć w poincie myśl, że tak naprawdę nie wiemy, czy ten człowiek, który beztrosko stoi, rozmawia i śmieje się obok nas, nie walczy w tym momencie z czymś, co go całkowicie przytłacza.

Zatem dużo zdrowia życzę! 


2 komentarze:

  1. Miastenia też przewlekła, też nie do wyleczenia, też utrudnia funkcjonowanie. Też z kategorii immunologicznych. Grasica też gruczoł, też organizm z Nim walczył. Pół tabletki po jedzeniu. Cztery lata łykałam jeden lek, w końcu mi go zmienili, bo mój organizm się uodpornił. Chciałabym pojeździ na rowerze. Bardzo. Też mi jest ciężko, też bym chciała byc jak inni, byc zdrowym. Ale pamiętaj, Księżniczko - Są istoty na tym świecie, co mają gorzej, niż my. Bądźmy silne :-* musimy byc! Zdrówka i siły. Pamiętaj, że nie jesteś sama, jestem z Tobą duchem ♥. Zapraszam do lektury: http://candle.mylog.pl/2010-10-18/_5
    P.S. Kocham z Tobą biegac ♥.

    OdpowiedzUsuń
    Odpowiedzi
    1. Tak nasze bieganie to 2 minuty biegania i minuta chodzenia, ale zawsze to jakaś forma aktywności, nie? :)

      A że jesteśmy silne, to wystarczy na nas spojrzeć i aż z nas bije ta moc walki, taka prawda! Chociaż czasami miewamy gorsze dni... ;)

      Usuń